Fibro'Forum : le forum de la fibromyalgie et du SFC :: SFC/EM : Enfin de la documentation en Français, pour les médecins

Laurie · Gouttelette timide

Je vous invite à lire cette documentation fort intéressante.
Il s'agit d'un abrégé du Concensus Canadien, concernant l'Encéphalomyélite Myalgique (SFC).
Écrit par des médecins, pour des médecins.

Très utile pour expliquer à vos proches... Surtout à ceux qui doutent encore...

Le tableau de la page 10 (réaction à l'excercice) est spécialement très intéressant: on voit vraiment que cette maladie existe, est grave et très concrète... Même si cela ne se voit pas.
Information à donner aux gym.... et aux médecins qui recommandent l'activité physique aux personnes atteintes...

D'ailleurs, même pour la fibromyalgie on doit faire preuve de prudence, étant donné que la dépendance à l'exercice s'installe souvent (quand on cesse l'activité physique, la douleur revient en force! Mais c'est difficile de rester constant lorsqu'on est SCF en plus de Fibro. ...)
Les médecins sont d'ailleurs à même de constater une nette différence entre le SFC et la dépression... Qui elle n'occasionne pas "d'intolérance" à l'exercice physique!

J'ai donné la documentation à mon médecin et à mon pharmacien!!

Enfin de la formation!! En Français! (format pfd)

Le document fut dernièrement traduis par L'association Québecoise d'Encéphalomyélite Myalgique (AQEM)
(associtation principalement gérée par des personnes atteintes d'EM/SFC... faute de moyens... Alors un gros bravo!
Ça a pris 2 ans à traduire! (incluant les délais de réponse pour les témoignages)

Bonne lecture!
*notez que ce n'est qu'un l'abrégé... Mais c'est un bonne synthèse.

www.aqem.org
-allez dans les nouveautés
-cliquez sur l'abrégé pour le lire
-cliquez aussi sur l'encart pour lire l'encart qu'on a ajouté au document
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Laurie, 24 ans
Personne atteinte EM/SFC
"Crois en toi, non aux circonstances"

voice · Océan de cothérapie

je n'ai pas encore tout lu
mais je peux déjà confirmer (pour être traiter moi-même pour mon cholestérol depuis des années) que les médoc antilipidiques (pour le traitement du cholestérol) ont pour effet d'amplifier les douleurs musculaire

j'avais aussi publier sur mon site, une étude de l'université d'adélaïde (Australie) qui va dans le même sens que l'exercice peut dans les cas de sfc aggraver ses symptômes
http://unionfibromyalgiques.kalikoba.com/forum/index.php?showtopic=222
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絞りかす

雨の後に素敵な天気

lagrandemistinguette · Fleuve de rencontre

je l'ai enregistré sur l'ordi pour en prendre note quand j'arriverais à lire..... Comme pour l'adresse de Michèle sur les différences entre sfc et fm que je ne vois toujours pas.... je ne sais donc toujours pas..... Comment peut on avoir les deux en même temps ? Est ce possible ? comment ? est ce que l'on ne se mélange t'on pas les pinceaux ? Puisque quand j'ai été diagnostiqué on parle d'examens différentiels, et que sur le lien de michèle on doit que la sfc peut etre diagnostiqué quand tout a été éliminé. Comment peut on savoir que l'on est atteint par l'un ou par l'autre ou par les deux ???? voyez vous ce que je veux dire ?

En tout cas merci pour les infos !!!
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lagrandemiss.....Garder espoir !!!

Michèle · Océan de cothérapie

Mais nom d'un chien !
On parlait de prémonitions et de transmission de pensée ...
Deux fois hier avec Anaé et aujourd'hui avec Laurie. non, désolé

Ce n'est plus une grande famille mais de la gemmelité !

Le site de l'AQEM est ouvert depuis deux jours sur mon ordi.
Je le parcourais avant de le poster ... idiot

Je vais essayer de penser tout bas rires

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Sursum corda !

Michèle · Océan de cothérapie

Voici déjà une partie de réponse à ta question Klervi

EM/SFC et fibromyalgie : quel rapport ?
Les symptômes du SFC et de l'EM/SFC présentent certaines similarités avec ceux du syndrome de fibromyalgie. À cause de ces similarités et du fait que ces deux problèmes de santé sont assez mal connus de bon nombre de médecins et de la population, il arrive assez souvent qu'on confonde le syndrome de fibromyalgie avec le SFC ou l'EM/SFC.
Il arrive aussi qu'on accole à un patient les deux diagnostics : fibromyalgie ET syndrome de fatigue chronique (ou EM/SFC). Cela se produit, par exemple, lorsque le premier spécialiste consulté était un rhumatologue et que le diagnostic a été posé sans prendre en considération l'ensemble du tableau de symptômes.
Il ne faut pas oublier que les douleurs font partie intégrante de l'EM/SFC. Donc, d'accoler un diagnostic de fibromyalgie à une personne atteinte d'EM/SFC, cela n'ajoute rien à la compréhension de son cas.
De plus, donner le diagnostic de fibromyalgie à une personne atteinte d'EM/SFC peut entraîner des conséquences assez désastreuses compte tenu des réactions anormales à l'exercice physique qui font partie de l'EM/SFC. Des programmes d'exercice gradué qui sont bénéfiques pour les personnes souffrant du syndrome de fibromyalgie peuvent provoquer une aggravation de l'état des personnes atteintes d'EM/SFC. (cf. ci-après, la question portant sur l'exercice physique)
Par ailleurs, la recherche a mis au jour certaines anomalies biochimiques (notamment celles se rapportant à la RNase L et à des réactions anormales à l'exercice physique) qui apparaissent dans le SFC mais pas dans la fibromyalgie. Il y a donc tout lieu de penser que, lorsque des tests révélant ces anomalies seront accessibles aux médecins du Québec, le processus diagnostique sera facilité et accéléré, et que les confusions seront moins nombreuses. L'AQEM compte d'ailleurs faire pression pour que de tels tests soient accessibles au Québec dès que possible.
NOTE : Pour plus d'information sur comment se comparent l'EM/SFC et le syndrome de fibromylgie, on peut consulter, sur le site du National ME/FM Action Network, un tableau présentant en vis-à-vis pour ces deux syndromes des réponses aux questions les plus fréquemment posées par les personnes atteintes. Ces réponses sont tirées des deux documents de consensus produits par des comités d'experts mis sur pied par Santé Canada. (For English version of these questions and answers, go to : ME/CFS - Q&A et FMS - Q&A). On pourra constater de nombreuses différences entre ces deux syndromes, notamment sur les plans suivants : la catégorie de maladies à laquelle chacun appartient selon l'Organisation mondiale de la santé ; la prévalence ; les causes ; les symptômes et la définition clinique permettant d'en venir au diagnostic ; les réactions à l'exercice et les recommandations à cet égard ; l'évolution de la maladie ; les questions explorées par la recherche pour mieux comprendre chacun des syndromes.

Ce site est vraiment intéressant, je vous engage à le parcourir.
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Sursum corda !

Laurie · Gouttelette timide

Marc, je suis allé voir vos informations (le lien vers exercices et , c'est très intéressant!
On peut trouver le reste du message copié/collé à l'adresse suivante:

http://home.scarlet.be/~jm955305/Francais/maladie.htm

* Le concensus Canadien
* La Maladie
* Trop fatigués pour mourir, trop malades pour vivre
* Idées reçues
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La partie que vous avez "copié/collé" est :
*IDÉES REÇUES
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La partie *TROP FATIGUÉS POUR MOURIR, TROP MALADES POUR VIVRE
est fort intressante: c'est un excellent portrait de la maladie, bien que ça ne couvre pas tous les symptômes, car c'est une synthèse.
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Michèle, votre message est tellement fanatstique!!!

Very Happy

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Laurie, 24 ans
Personne atteinte EM/SFC
"Crois en toi, non aux circonstances"

Laurie · Gouttelette timide

pour lagrandemistinguette

Je vous répondrais, en accord avec Michèle, évidemment:

La recherche médicale suivant son cours et les tests étant de plus en plus accessibles un peu partout dans le monde on peut de plus en plus enfin émettre de vrais bons diagnostiques.
(les États-Unis ont découvert le génôme entier de la maladie EM/SFC. Ce n'est pas une maladie génétique, néamoins, elle modifie le comportement de certains gênes... Apparemment tous reliés au système immunitaire)

Par exemple, comme PAEM (Personne atteinte d'Encéphalomyélite Myalgique), on peut faire de l'hypoadrénaline
(comme d'autres font de l'hypoglycémie)....
Mais comment mesurer ça!? On le ressent... Face à un stress, on "tombe par terre"!! Mais c'est souvent perçu comme de l 'anxiété, ou une baisse de moral... Alors que physiquement, PHYSIOLOGIQUEMENT, la réponse d'adrénaline et d'endorphine (et Compagnie!) fonctionne mal.

C'est une information CRUCIALE à savoir comme psychologue, par exemple... Pour le moment, la psychologie moderne aggrave toute cette dynamique plutôt que de l'aider...
Et quand on sait que plusieurs se suicident... À cause de toutes les difficultés dans tous les sens
(famille, amis, socialement, travail, santé, loisirs, mémoire, concentration, activité physique, hypersensibilité à la médication, réactions au vaccins et à tout produit chimique, difficultés financières vs alimentation coûteuse, ne pas savoir si on en mourra... Car un des symptômes est la dégénérescence des organes internes (surtout le coeur et le pancréas), parfois jusqu'à la mort... Et surtout l'isolement...)
Moi-même ici sur ce site, on m'a refusé l'accès à un forum sous prétexte que je ne participe pas assez souvent... Mais je suis atteinte d'EM/SFC!! JE NE PEUX TOUT SIMPLEMENT PAS VENIR ÉCRIRE AUTANT QUE JE LE VOUDRAIS. Ce forum est aussi pour moi... )

Les difficultés sont vraiment partout... Et à travers tout ça... Nous sommes des humains. Qui auraient bien d'autres choses à faire de leur vie, de leurs journées... que de dormir ou se cambrer de douleur...
Avec les mêmes besoins que les autres... Tel qu'avoir des proches, socialiser, échanger...
On a en plus énormément besoin d'aide, de trucs, d'outils...
Cette maladie... Tellement de données erronnées circulent... (comme quoi elle serait psychosomatique, psychologique, et blablabla...)

En tout cas, chapeau à tous!
Et merci énormément! Vraiment.

Je vous adore!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vous êtes ma seule bouffée d'air
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Laurie, 24 ans
Personne atteinte EM/SFC
"Crois en toi, non aux circonstances"

lagrandemistinguette · Fleuve de rencontre

merci pour toutes vos précisions, mais donc je n'en saurais pas davantage me concernant. Je ne fais que de petites activités physique et souvent je le paie. je ne saurais vraiment que si je vois un autre toubib sérieux attentif etc..... c'est pas demain la veille !!! merci
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lagrandemiss.....Garder espoir !!!

Laurie · Gouttelette timide

Plus il y aura de tests diagnostiques, plus nous serons en mesure de mesurer l'évolution de la maladie...
JE en tolère pas le sucre. Est-ce une intolérances alimentaire ou plutôt mon pancréas qui flanche!?
CE serait bien de le savoir... Car vivre dans l'inquiétude... C'est "malade"!!!

La médecine moderne, ici du moins, évalue les extrêmes seulement...
On vous traite si vous avez le diabète (taux de sucre élevé).... mais pas si vous avec de l'hypoglycémie qui ne se règle pas en mangeant... (mon cas)
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Laurie, 24 ans
Personne atteinte EM/SFC
"Crois en toi, non aux circonstances"

laluberonne · Fleuve de rencontre

Kikou,
merci laurie pour toutes ces infos, enfin elles arrivent.
Moi de mon coté, j'ai un mal fou à faire comprendre à la médecine et aux psys, que mes gênes se comportent anormalement depuis ma sfc et découlent des problèmes du système immunitaire. En france, mon médecin l'a démontré, analyses à l'appui.
On me prend souvent de haut ou pour une foldingue.
Alors il est temps que ça bouge Razz

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De la cothérapie,
naît l'envie de vivre...

katt · Océan de cothérapie

Contente de te relire Laurie Very Happy

Laurie · Gouttelette timide

je tiens à préciser qu'ON M'A REFUSÉ L'ACCÈS À UN FORUM (OU UN SUJET, PEUT IMPORTE LE NOM.)

oui, ils jugent sur la fréquence de participation! Quoi, je vais devoir copier le message au complet pour me faire valoir!?

POURQUOI JE MENTIRAIS!? JE REGRÈTE MAIS IL N'EST PAS QUESITON D'INTERPRÉTATION...

JE DÉTESTE QU'ON M'OPBSTINE QUAND JE APRLE DE QQCH D'AUSSI SÉRIEUX...
Y'A UN SÉRIEUX PROBLÈME AVEC CE FORUM À CE NIVEAU-LÀ... DÉSOLÉE MAIS C'EST VRAI.
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Laurie, 24 ans
Personne atteinte EM/SFC
"Crois en toi, non aux circonstances"

Laurie · Gouttelette timide

CEUX QUI VEULENT M'OBSTINER SONT MAL VENUS ET TRÈS MAL PLACÉS.

Et décolée pour les fautes de frappe!!
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Laurie, 24 ans
Personne atteinte EM/SFC
"Crois en toi, non aux circonstances"

Cuisto · Bassin des délices

Laurie, je vais d'abord te demander un peu de calme rien ne sert de crier comme ça,
et katt ne t'as surtout pas "obstinée" elle voulait plutot te rassurer !!!
et personne ne t'as traitée de menteuse

pour les autres :
Laurie parle d'une partie du forum réservée aux membres qui en font la demande,

Nous demandons un minimum de participation afin de mieux connaître la personne qui veux y participer.
ceci afin d'éviter voyeurisme et autres maris indélicats car il s'y dit des choses intimes.

Avec 3 message ( à l'époque ) et 7 aujourd'hui, 9 avec les deux cris précédents nous ne pouvons pas lui ouvrir le droit de participation,
cette règle est valable pour tous, et c'est la règle Wink

pas de censure ici, vous commencez un peu par nous connaître, et vous comprendrez, j'en suis sur notre position.
Il est dommage que Laurie ne l'ai pas comprise.

Nous sommes tous fibros ici, y compris les modos, et certains dans un très sale état, cela ne les empêche
pas de participer activement au forum, et pour les modos de lire tous les messages !!!

Dans l'avenir, quand nous aurons appris à mieux la connaître, pourquoi pas Wink

mais un minimum de respect, de sérénité, et de calme est quand même nécessaire

biz a tous
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Bertrand
(Un corps brisé dans une boule de feu)

Jai deux nouvelles, la bonne et la mauvaise.
La bonne : "vous n'êtes pas hypocondriaque", la mauvaise : "vous n'avez rien"

Cliquez ici pour l'aide mémoire des infos du forum

katt · Océan de cothérapie

Je suis désolé laurie et cuisto Embarassed

,

Je n'avais tout simplement pas compris qu'il s'agissait du sujet sur la vie de couple. Merci pour la mise en situation. J'avais tout vu de travers
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"Si à l'impossible nul n'est tenu, ce ne sera pas faute d'avoir essayé."

« Je n’ai eu aucun choix lorsque la douleur s’est présentée, mais j’ai le choix de décider à quel point elle contrôlera ma vie. »Louise Richard