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lagrandemistinguette
Fleuve de rencontre


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PostPosted: 13/05/2008 13:25:49    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Ben alors là je suis grandement agacée quand même !

Je suis vraiment naive mais j'espérais entendre un peu de cette journée du 12 mai. Je n'ai rien vu ni rien entendu nulle part concernant cette journée du 12 mai.... Journée mondiale ????? ah bon ? on ne dirait pas !!!!!


Bon je n'ai pu participer à aucune manifestations ou évènement n'étant ni à Lyon ni à paris..... mais j'ai l'impression que c'est passé par les oubliettes, et par les bouches d'égouts....


Rien entendu, rien vu, rien lu !!!! Et vous ?????? Merci
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Ladybird
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PostPosted: 13/05/2008 15:08:28    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Moi non plus rien vu, rien entendu et rien lu non, désolé c'est pas ma faute !

et pourtant je suivais ça de près pas content

Comment se faire "reconnaître" si on ne parle pas de nous sur les ondes tape contre le mur pas content tape contre le mur pas content

et les médias alors

Pourquoi ne pas avoir fait un rassemblement comme l'année dernière ? Un spectacle "payant" et "sur réservation" à Paris c'est pas ça qui va mobiliser les fibros !

Une conférence le lendemain (sur réservation aussi) pas content pas content

lévitation

Je pense que la manifestation "ni pauvre, ni soumis" a sûrement eu plus d'impact,

Si quelqu'un a des infos ?
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Cuisto
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PostPosted: 13/05/2008 15:13:45    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

je préfère ne rien dire

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Bertrand
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Lodie
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PostPosted: 13/05/2008 16:03:36    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Comme Cuisto.

La seule chose que j'ai vu, c'est sur la newsletter de Doctissimo, qui indiquait que c'était la journée de la fibro et ressortait son sempiternel vieux dossier sur le sujet (le même que l'an dernier, l'an d'avant, l'an d'encore avant... mouais...)

Par contre, si nous voulons faire qqch l'an prochain, ce serait ptet bien de s'y mettre dès maintenant, pour profiter des mois d'été où nous sommes parfois un peu moins cassés ? Qu'en dites-vous ?
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caramel
Averse apaisante


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PostPosted: 13/05/2008 16:11:24    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

c est quoi ca ?.
on ne risque pas d ertre reconnue un jour .
c est nul nul
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Ladybird
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PostPosted: 13/05/2008 16:18:29    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Lodie wrote:
Comme Cuisto.

La seule chose que j'ai vu, c'est sur la newsletter de Doctissimo, qui indiquait que c'était la journée de la fibro et ressortait son sempiternel vieux dossier sur le sujet (le même que l'an dernier, l'an d'avant, l'an d'encore avant... mouais...)

Par contre, si nous voulons faire qqch l'an prochain, ce serait ptet bien de s'y mettre dès maintenant, pour profiter des mois d'été où nous sommes parfois un peu moins cassés ? Qu'en dites-vous ?

Moi aussi j'ai reçu la newsletter de doctissimo, titre alléchant, mais rien de nouveau pas content
J'ai zieuté sur internet ce matin : RIEN ! pas content

zinzin Il nous reste 364 jours pour faire quelquechose super content super content super content

Dans un premier temps on pourrait participer à un spécial "qui veut gagner des millions" ou "attention à la marche" ...... ou autre émission TV .....

ou encore recontacter JL Delarue zinzin zinzin zinzin clin d'oeil
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Cuisto
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PostPosted: 13/05/2008 16:30:05    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

et je pense pour ma part que,
a la place des manifestations ou l'on de doit pas faire de bruit, aux conférences et spectacle payant le tout réservé
à une certaine élite et aidant bien a renflouer les caisses, le tout sans se faire remarquer,

des actions véritables, et marquantes, à la greenpeace, s'enchaîner aux grilles des préfectures,
du ministère de la santé, avec un dossier de presse béton, envoyé à l'avance aux journaux,
c'est le minimum pour que l'on parle de nous

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trouspinette
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PostPosted: 13/05/2008 16:46:46    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Si je comprends bien ce que vous dites, le magazine de France 5 nous a oublié aussi ! tape contre le mur je viens de leur envoyé un mail pas content , si réponse interessantes, je vous la copie colle.
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zasibou
Rivière épanouie


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PostPosted: 13/05/2008 17:22:45    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

bien trouspinette...
En tout cas d'accord avec vous tous, il y aurait eu des manifestations, j'aurai peut-être moi aussi fait l'effort de me déplacer pour qu'il y ait une bonnefemme de plus dans le tas et qu'on nous voie, mais là le programme... Pffff... En plus, rien de délocalisé, il y a des villes d'importance moyenne qui auraient tout aussi bien pu accueillir des mini manif, pas besoin que ça soit long...
Au fait, je pense à un truc, faudrait trouver un resto chic et médiatisé à St Trop ou Cannes (ça tombe presque pour le festival !) et le remplir à fond... On arriverait peut-être à se faire peaopeliser ? rires
elle était bete cette idée, mais comme vous, je suis un peu agacée...
Bisous
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Michèle
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PostPosted: 13/05/2008 18:13:19    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Cuisto wrote:
et je pense pour ma part que, a la place des manifestations ou l'on de doit pas faire de bruit, aux conférences et spectacle payant le tout réservé
à une certaine élite et aidant bien a renflouer les caisses, le tout sans se faire remarquer,

des actions véritables, et marquantes, à la greenpeace, s'enchaîner aux grilles des préfectures,
du ministère de la santé, avec un dossier de presse béton, envoyé à l'avance aux journaux,
c'est le minimum pour que l'on parle de nous

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Mais tu es un vrai révolutionnaire, toi ! Shocked

Ceci dit cela me révolte autant que vous. Twisted Evil
A nous de prendre les choses en mains.

Mais ne faudrait-il pas pour cela nous poser en association ou fédération ou un truc du style ?

Je lance vite mon idée avant qu'on me la pique, non mais des fois, ça suffit maintenant rires
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Cuisto
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PostPosted: 13/05/2008 18:16:34    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

pas révolutionnaire,
objectif dans ces cas la,
si tu veux qu'on parles de toi fo se montrer

!!!!
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supermamie
Ruisseau guilleret


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PostPosted: 13/05/2008 19:52:54    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Michèle wrote:

A nous de prendre les choses en mains.

Mais ne faudrait-il pas pour cela nous poser en association ou fédération ou un truc du style ?

Je lance vite mon idée avant qu'on me la pique, non mais des fois, ça suffit maintenant rires

L'idée est bonne, mais ... :
Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie
2 Allée de la Pelouse – 38100 GRENOBLE


Il y a aussi une fédération à port la nouvelle...
Je ne sais pas s'il existe quelque chose d'analogue en belgique.
A savoir qu'une fédération n'est qu'une association qui regroupe d'autres associations.
Difficile à gérer de surcroît... déjà que la gérance d'une association n'est pas toujours simple.


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On a toujours besoin d'un plus petit que soi...
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Lodie
Administratrice


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PostPosted: 13/05/2008 20:24:22    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

http://www.rtlinfo.be/rtl/news/article/128496/--Douleur+et+fatigue+:+le+quo…
Ils en ont parlé au Journal de 19H en Belgique sur RTL info.
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Merci ! Very Happy
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Ladybird
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PostPosted: 13/05/2008 21:46:07    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

Merci Lodie !

Ils en ont parlé, oui mais

plutôt léger le commentaire, 1mn 40 pas content pour entendre dire que éplucher les patates c'est dur tape contre le mur pas content tape contre le mur pas content tape contre le mur pas content
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tenshi
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PostPosted: 14/05/2008 11:59:08    Post subject: La journée du 12 mai alors ???? Reply with quote

ben oui, tres decue aussi!!
j'ai cherché, et j'ai presque rien trouvé, aucun bruit nulle part... comment reveiller un peu tout le monde cette maladie existe et merite qu'on en parle! Evil or Very Mad
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天使

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