Fibro'Forum :: PRESENTATION VIGIELIST

VIGIELIST · Gouttelette timide

Bonjour à tous,

ma mère est diagnostiquée fibromyalgique et va de mal en pis. Je ne supporte plus de la voir ainsi.

Trop fatiguée et souffre horriblement. Elle dort très peu la nuit.

Son traitement a été changé il y a environ un an au centre anti-douleur à Dijon.

Rivotr**, Ix** et Morphine.

Je me demande si aucun autre traitement ne pourrait améliorer le quotidien.

J'ai très bien compris qu'aucune guérison n'était possible mais je suis à la recherche d'une solution pour un soulagement.

Merci de m'accepter parmi vous.

La région de résidence est la Bourgogne.

Y a t'il des spécialistes réputés à proximité ?

Merci de vos réponses.

Florence

Lila · Modératrice

Tout d'abord bienvenu a toi et dsl que ta maman ai cette vilaine fibro Evil or Very Mad

Sinon tout ce que je peux te dire d'apres mon experience fibro, c'est qu'il faut parfois souvent changer de medicament ou encore la maniere de les prendre ... moi il y a peu on mon doc m'a dit de changer juste les horaires de prise de medicaments et ca a l'air d'aller mieux !!! je suis moins fatiguee faut dire que le soleil aide .... on vera ca me fait un peu de repi ...

Ne t'inkiete pas il y a ici des gens atteint de fibro qui en connaissent long sur cette maladie !!!

j'espere qu'ici tu pourras trouver des reponses à tes questions

Surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passe par la tete et va voir sur le lien de l'aide memoire qu'un membre à fait pour nous (cuisto) cet aide memoire m'a été tres utile !!!

bizzz et courage à toi et ta maman

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Je reve du jour ou mes enfants seront jugés pour leur connaissance et non pour leur couleur de peau ...

katt · Fleuve de rencontre

Bienvenue à toi Vigielist,

Je ne suis pas très douée en terme de médication. Je ne pourai donc pas t'aider pour cela. Certains membres disent que la morphine n'est pas bonne pour la fibro.

Le mieux que tu pourrais faire pour aider ta maman serait

1 : De lui suggérer de retourner en consultation au centre de la douleur pour faire changer sa médication. Après un an, si les médicaments ne font pas effet, je crois bien qu'ils ne feront pas effet.

2 : Demande à ta maman de venir nous rejoindre. Le moral aide aussi à vaincre cette cochenerie. Ça fait du bien de discuter entre nous.

Je laisse le soins aux autres de venir t'aider en terme de médication. Mais nous ne sommes pas médecins personne. Le mieux c'est qu'elle en parle à son médecin ou de changer de médecin si celui qu'elle a en ce moment ne la comprend pas.

Bonne chance
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Si à l'impossible nul n'est tenu, ce ne sera pas faute d'avoir essayé.

Laly · Fleuve de rencontre

bienvenue parmis nous vigielist et courage à toi et ta maman.
c'est bien que ta maman puisse compter sur toi,meme si parfois tu te sens démunie,et
le faites que tu sois venue sur le forum pour en parler te seras d'un grand réconfort.

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laly
il y a des fleurs partout pour qui veut bien les voir
MATISSE

choupette2702 · Fleuve de rencontre

Bienvenue Viegliest sur ce super forum.

Invite ta maman à se joindre à nous.

Tu trouveras certainement réponses à plusieurs de vos questions.
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Mon histoire commence le jour où j'ai décidé de ne plus vivre ma vie comme on remonte un escalator qui descend.

isa145 · Averse apaisante

Bienvenue au forum. C'est génial de t'investir autant auprès de ta maman. Tu trouveras aide et réconfort sur ce site alors profites-en bien et dis à ta maman de nous rejoindre cela pourra sacrément l'aider car nous vivons tous la même chose ici et nous nous comprenons du coup très bien les uns les autres.

isa
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Haut les coeurs !!!

Michèle · Modératrice

Bienvenue à toi coucou

Je trouve cela génial qu'un membre de la famille fasse cette démarche. number one

Ta maman ne se sent pas incomprise, ce qui n'est pas le cas de tout le monde.
Je vous embrasse toutes les deux baiser volant

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Sursum corda

verotunis · Fleuve de rencontre

Bienvenue Vigielist !!! Je n'ai rien à rajouter par rapport à ce que les kopinettes ont déjà dit...

Bon courage à toi et à ta maman

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yayou · Fleuve de rencontre

Bienvenue vigielist c'est vrai que la morphine est déconseillée au fibros, pour les conseils il faudrait qu'elle vienne lire les posts du forum, elle se sentirai moins seule

sympa de t'occuper d'elle

VIGIELIST · Gouttelette timide

Bonjour à tous,

je vous remercie pour vos messages de bienvenue et de soutien.

Ma mère n'est pas connectée à internet.

Elle a 61 ans et pour elle, les "prescriptions" du médecin sont suivies à la lettre et elle ne comprend pas que ses enfants lui disent qu'il faut essayer un autre professionnel, que les médicaments prescrits ne sont peut être pas les plus adaptés à sa personne.

Elle a commencé des séances d'acupuncture il y a une semaine.

Elle va faire une cure en Lorraine en septembre. Le fait de rencontrer des personnes qui souffrent beaucoup et de la même maladie qu'elle devrait l'aider.

Elle a pris pendant 15 ans de l'anafran** et di-antalv**. Le médecin du CHU de Dijon lui a dit qu'elle s'empoisonnait et qu'il fallait changer de médicaments. Mais, depuis la situation est intenable.

La morphine est mal supportée et lorsqu'elle souffre beaucoup, elle en prend 4 par jour. Elle divague. Nous sommes catastrophés par les effets secondaires.

Je vois sur ce forum beaucoup de jeunes femmes et je me demande comment elles s'organisent pour s'occuper de leurs enfants.

A très bientôt,

Florence

verotunis · Fleuve de rencontre

Tu pourrais suggérer à ta maman de remplacer la morphine (qui n'agit pas sur la fibro) par le Tramad** qui est un dérivé de morphine de synthèse et qui agit très bien sur la fibro pour beaucoup de personnes sans trop d'effets secondaires. Moi, j'en prends 2 x 100 mg par jour en LP et vraiment ma vie a changé depuis...

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Cuisto · Bassin des délices

Bonjour, bienvenue ,et bravo pour ta démarche

oui, la morphine n'est pas faite pour nos douleurs, le tramad** un opiacé synthétique est aujourd'hui
ce qu'il y a de mieux a la place de la morphine, et les effets secondaires sont moindres.

et même les centres anti-douleur ne sont pas obligatoirement bien placé pour connaître les traitements,
pour beaucoup de médecin, c'est une loterie par ce qu'ils ne savent pas comment nous soigner.

Un nouveau médicament, on l'essaye, on regarde s'il nous fait du bien, et s'il ne fait rien de positif
ou si les effets négatifs sont trop forts, on zappe le médicament, aucun intérêt a nous empoisonner
on est suffisamment mal comme ça. Et puis la posologie doit être adaptée à chaque cas, c'est certaines fois
trop fort, d'autres fois pas assez, mais seul le malade peut le savoir.

Il est vrai aussi que ses précédents médicaments ne soignaient pas une fibro, et n'avaient pas d'intérêt dans ce cas.

il y a aussi, la sophrologie, la kiné (très importante), la gymnastique dans l'eau ou gymnastique douce et j'en passe,
il ne faut pas se limiter à un traitement, les activités à coté sont très importantes (ne serait ce que la kiné)
tu trouveras d'autres solutions en parcourant le forum.

et n'hésite pas à nous poser tes questions.

au passage : les médecins ne sont pas des dieux, mais des hommes comme nous, avec leur faiblesses et leur ignorances
sauf que bien souvent il ne veulent pas les avouer, il faut les descendre du piédestal sur lequel on les a mis.
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Bertrand
(Un corps brisé dans une boule de feu)

Jai deux nouvelles, la bonne et la mauvaise.
La bonne : "vous n'êtes pas hypocondriaque", la mauvaise : "vous n'avez rien"

Cliquez ici pour l'aide mémoire des infos du forum

charline · Averse apaisante

ta maman a de la chance d'avoir ton soutien, je suis sure que ton souci pour sa maladie lui apporte déjà beaucoup d'aide.

je suis d'accord avec ce qui vient d'être dit , si un médicament ne convient pas, pas la peine de s'acharner à le prendre, tout ce qu'on risque c'est de se rendre encore plus malade ! je me souviens d'un essai de Neuront** où je voyais pratiquement des éléphants bleus ! et ce qui convient à un personne ne convient pas forcément à une autre, le mieux est d'essayer pour voir si on le supporte et si on en tire plus de bienfaits que d'effets secondaires...

d'accord aussi sur le petit plus du Tramad** que j'ai pris tous les jours pendant deux ans mais que je réserve maintenant au moments où j'en ai vraiment besoin, ou si je dois être "opérationnelle ", en tout cas, pour moi un des rares anti douleur qui fonctionne ...

Où ta maman ira-t elle en cure en Lorraine ? Vittel ? Amnévilles ( demander le docteur S*** ) ? j'envisage aussi de faire une cure cet automne mais je regrette que ces deux centres n'accueillent pas les fibros en groupe car une cure est fatigante et on a parfois besoin de soutien.

[edit soleilendrome : pas de nom de médecin en clair sur le forum, vous pouvez les échanger en privé]
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fibro, SFC, intoxication aux ML

soleilendrome · Administratrice

Bienvenue Florence Very Happy

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J'veux du soleil dans les yeux et dans les coeurs

zasibou · Fleuve de rencontre

Bienvenue...
Ca fait plaisir de savoir les autres entourés comme on peut l'être soi-même. Comme le disaient tous les autres, il n'y a pas de miracles avec les médicaments et ce qui fonctionne avec les uns ne fait rien aux autres (ex : le tramad** chez moi a plus d'effets secondaires que le dextropropoxyphè**que prennait ta maman) et ça ne fait pas de mal de changer de temps en temps de traitement quand le sien n'est que partiellement satisfaisant. En cas d'effets secondaires trops forts : comme les autres te disaient, pas de quartier, on arrête tout, si c'est pour avoir des trucs qu'on avait pas avant en plus, ça sert pas à grand chose...
En tout cas bravo pour ta démarche, et courage.
Bisous
Isa